Beter leven met een chronisch-progressieve ziekte

Gids voor ziekten, naasten en professionals

Je staat midden in het leven en opeens krijg je te maken met een chronische ziekte. Hoe ga je daarmee om, als patiënt en als naaste? Deze bundel heeft als doel hoop, troost en perspectief te bieden en bevat daarnaast veel praktische handvatten voor een waardevol leven. Naast een kennismaking met ziektes als Amyotrofische Laterale Sclerose (ALS), Dementie, Kanker, ziekte van Lyme, Multiple Sclerose (MS), ziekte van Parkinson, Reuma en Spierziekten komen alle kanten van een chronische ziekte aan de orde: werk, relaties, gezin, emoties en financiën: Voor patiënten en zieken: herkenning in persoonlijke verhalen. Je moet verder, maar hoe? • Voor familie en vrienden: begrip en handvatten. Hoe kun je een chronisch zieke steunen? • Voor collega’s: inzicht in de grenzen aan het functioneren. Wat kun je verwachten van je collega? • Voor professionals: kennis over de persoonlijke ervaring van een patiënt/ kant van een ziekte. Hoe bied je de meest passende zorg? Peter van den Berg hoorde op zijn 39ste dat hij Parkinson heeft en Angélique van der Lit heeft vanaf haar 48ste ALS. Als collega’s hadden zij mooie gesprekken over hoe zij met hun ziekte omgingen. Ze deelden hun verdriet, de weg naar acceptatie, de omgang met hun naasten en hun manier om naar de toekomst te kijken en namen het initiatief een bundel samen te stellen. Aan deze bundel hebben meer dan 100 professionals en ervaringsdeskundigen uit Nederland en Vlaanderen meegewerkt. mr. C.P.W. (Peter) van den Berg (1974) was jarenlang politiek en bestuurlijk actief als gemeenteraadslid en Statenlid. Voordat hij arbeidsongeschikt raakte (2020) was hij als juridisch adviseur en facilitator werkzaam voor de gemeenten Woerden en Oudewater. Peter is diaken van de Hersteld Hervormde Gemeente Waddinxveen ‘Dorp’. Peter is ook redacteur van de bundel ‘Een nieuwe uitdaging met Parkinson’ (2019). A.C. (Angélique) van der Lit-van Veldhuizen (1969) is Buitengewoon Ambtenaar van de Burgerlijke Stand en werkt als teammanager Klantcontactcentrum voor de gemeenten Woerden en Oudewater. Angélique kreeg op 48 jarige leeftijd de diagnose ALS en is lid van de patiëntenadviesraad en bestuurslid van ALS Patients Connected